• 의료비 : 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금, 만성신부전 요양비 포함
• 간병비 : 월 30만원 지원, 근육병 등 11종 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급에 한함
• 보장구 구입비 : 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용중 본인부담금, 근육병 등 질환자에 한함
• 호흡보조기 대여료 : 호흡보조기처방전을 발급받아 대여한 호흡보조기 대여료, 근육병 등 103개 질환자에 한함(J84.18 특발성 폐섬유증 추가)
• 기침유발기 대여료 : 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원, 근육병 등 103개 질환자에 한함
• 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원 이내), 저단백 햇반(월 14만원 이내), 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함

• 상병코드는 한국표준 질병·사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 질환중 1,038개 질환에 대해  의료비지원 적합성에 따라 지원파일받기
• 2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 

1. 건강보험가입자
   • 환자가구의 소득ㆍ재산수준과 부양의무자가구의 소득ㆍ재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함
2. 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
   • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 “C, E, F”) 확인으로 선정함
     ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨
3. 지원 신청 제외 대상자
   1. 외국 국적자
   2. 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
   3. 타 사업 중복지원
      • 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
      • 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
      • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있음
• 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정%미만, 재산기준은 2020년도 가구별 최고재산액의 일정 % 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
• 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 파일받기

• 신청서식
  1. ① 별지 제1호 서식(희귀질환자 등록 신청서) 파일받기
  2. ② 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) 파일받기
  3. ③ 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융정보ㆍ신용정보ㆍ보험정보) 제공 동의서)파일받기
  4. ④ 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용))파일받기
  5. ⑤  별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)파일받기
• 구비서류
  1. ① 임대차계약서(해당자에 한함)
     - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  2. ② 가족관계증명서 1부
     * 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
  3. ④ 건강보험증 또는 의료급여증 사본
  4. ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(해당자에 한함)
  5. ⑥ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  6. ⑦ 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)
  7.  신청자의 통장사본

보건소 희귀질환자 의료비지원 담당 ☎ 051-310-4804

- 국가암검진 수검자

-1월 건강보험료(검진연도 제외)

원발성 기관지 및 폐암

(C33, C34)

- 건강보험가입자: 본인일부부담금 200만원

- 의료급여수급자: 본인일부부담금120만원, 비급여본인부담금 100만원

• 신청서식
  • [서식1]암환자의료비 등록신청서
  • [서식2]소아 암환자 가구 소득.재산 조사 의뢰서
  • [서식2-1]소득·재산 정보 제공 동의서
  • [서식2-2]금융정보 등(금융,신용,보험정보) 제공 동의서
  • [서식4]암환자 의료비 지원 신청서(환자용)
  • [서식4-1]암환자 의료비 지원 신청서(요양기관용)
  • [서식7]암환자 의료비 지원사업 개인정보 이용제공 동의서(환자용)
  • [서식7-1]암환자의료비지원사업 개인정보 이용 제공 동의서(가구원,보호자용)
  • [서식15]위임장
• 구비서류
  • 검진기관의 결과통보서 1부(건강보험가입자)
  • 최종진단서(진단일, 상병코드 표기)
  • 병원치료비 영수증 (원본), 약국영수증(처방전필요)
  • 환자 통장사본