• 의료비 : 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금, 만성신부전 요양비 포함
• 간병비 : 월 30만원 지원, 100개 질환자로 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 기준을 충족하는자(지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급에 준하는 기준)
• 보조기기 구입비 : 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용중 본인부담금, 96개 질환자에 한함
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자, 106개 질환자에 한함
• 특수식이 구입비 - 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)구입비, 28개 질환자에 한함 (만 19세 이상)
  - 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비, 9개 질환에 한함

• 상병코드는 한국표준 질병·사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 질환중 1,338개 질환에 대해  의료비지원 적합성에 따라 지원
• 2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 파일받기 미리보기

1. 건강보험가입자
   • 환자가구의 소득ㆍ재산수준과 부양의무자가구의 소득ㆍ재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함
2. 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
   • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증 (* 특정기호 “C, E, F”) 확인으로 선정함
     ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨
3. 지원 신청 제외 대상자
   1. 외국 국적자
   2. 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
   3. 아래의 경우에 해당하는 자
      • 현역군인(단, 사회복무요원, 상근예비역은 지원가능)
      • 교도소, 구치소 등에 수용 중인 자 등

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 서울/경기/광역,세종,창원/기타 지역으로 구분되어 있음
• 소득기준은 기준 중위소득의 일정 %미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
• 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 파일받기 미리보기

• 신청서식
  1. ① 별지 제1호 서식(희귀질환자 등록 신청서) 파일받기 미리보기
  2. ② 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) 파일받기 미리보기
  3. ③ 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융정보ㆍ신용정보ㆍ보험정보) 제공 동의서) 파일받기 미리보기
  4. ④ 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용)) 파일받기 미리보기
  5. ⑤  별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서) 파일받기 미리보기
• 구비서류
  1. 환자 제출 서류
     ① 임대차계약서 등(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
     ② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세, 환자를 기준으로 제출), * 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
     ③ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
     ④ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
     ⑤ 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
     ⑥ 신청자(환자)의 통장사본
  2. 부양의무자 제출 서류
     ① 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세, 부양의무자 기준으로 제출)
     ② 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
     ③ 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
     ④ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한함)

보건소 희귀질환자 의료비지원 담당 ☎ 051-310-5151

• 건강보험가입자 : 소득, 재산조사
• 의료급여수급자 : 당연선정

• 건강보험가입자 : 21년 6월 30일까지 국가암검진과 관계없이 폐암으로 진단을 받은 자 중 건강보험료 기준 등 지원 자격을 충족하는 대상자
• 의료급여수급자 : 당연선정

• 백혈병 : 연간 최대 3,000만원
• 백혈병 이외 : 연간 최대 2,000만원
  (조혈모세포이식 시 연간 최대 3,000만원)
• 급여 비급여 구분 없음

• 건강보험가입자 : 본인 일부 부담금 연간 최대 200만원
• 의료급여 수급자 : 급여 비급여 구분 없이
  연간 최대 300만원

• 신청서식
  • (별지 제1호서식)암환자 의료비 등록 신청서 미리보기
  • (별지 제2호서식)소아 암환자 가구 소득·재산 조사 의뢰서 미리보기
  • (별지 제2호의1서식)소득 재산 정보 제공 동의서 미리보기
  • (별지 제2호의2서식)금융정보 등(금융.신용.보험정보)제공 동의서 미리보기
  • (별지 제4호서식)암환자 의료비 지원 신청서(환자용) 미리보기
  • (별제 제4호의 2서식)암환자 의료비 지원 신청서(요양기관용) 미리보기
  • (별지 제7호서식)암환자의료비지원사업 개인정보 이용 제공 동의서(환자용) 미리보기
  • (별지 제7호의2서식)암환자의료비지원사업 개인정보 이용 제공 동의서(가구원·보호자용) 미리보기
  • (별지 제15호서식)위임장 미리보기

• 구비서류
• 검진기관의 결과통보서 1부(건강보험가입자)
• 최종진단서(진단일, 상병코드 표기)
• 병원치료비 영수증 (원본), 약국영수증(처방전필요)
• 환자 신분증 및 환자명의 통장사본